Anak-Anak Pengidap Gen Langka Di Dunia

Setiap pasangan yang telah menikah niscaya tujuan selanjutnya yaitu mempunyai seorang anak. Karena dengan adanya anak kebahagiaan sebuah keluarga dirasa semakin terasa lengkap. Ketika pasangan berhasil mendapat anak pun niscaya peranan mereka semakin besar, tanggung jawab juga semakin bertambah. Membahas soal tugas orang renta kepada anak, berikut yaitu sekelumit dongeng perihal belum dewasa yang mengidap gen langka di dunia sehingga membutuhkan perhatian ekstra dan berbeda dibandingkan belum dewasa normal lainnya. Gen langka tersebut secara medis belum ada obatnya dan disinilah kekuatan dan pinjaman dari orang renta diberikan. Inilah ulasan isu terkait anak-anak pengidap gen langka di dunia khusus untuk sahabatanehdidunia.com.

Ava Carvey

Persoalan yang biasanya dialami orang renta yaitu kurangnya nafsu makan anak, sehingga banyak orang renta yang seringkali harus telaten memperlihatkan sirup penambah nafsu makan atau cara lain biar anaknya doyan makan. Namun berbeda dengan keluarga Carvey dari Inggris yang justru harus mati-matian mengerem nafsu makan anak perempuannya, Ava Carvey. Bocah berusia sekitar 8 tahun tersebut menderita sindrom genetika langka Prader Willi yang membuatnya selalu ingin makan tanpa henti dan sering terasa lapar. Ava Carvey didiagnosa mengidap kelainan gen tersebut semenjak umur 2 tahun, sehingga orang tuanya harus melaksanakan pengawasan ekstra biar Ava Carvey tak makan terus-terusan. Kondisi ini mengkhawatirkan alasannya yaitu sanggup mengakibatkan obesitas dan gangguan kesehatan lainnya. Hal ini menciptakan orang renta Ava Carvey tak jarang harus mengunci putri kesayangannya tersebut di dalam kamar biar tak mengambil makanan.

Noah Yaxley

Sepertinya prinsip menjaga kebersihan tubuh dengan sehari mandi dua kali tak sanggup diterapkan untuk bocah pria satu ini. Noah Yaxley yaitu anak dari pasangan suami istri berjulukan AlexYaxley dan Elizabeth Yaxley yang terlahir dengan kondisi gen langka dan belum diketahui disebut apa. Namun yang terang kromosom dalam tubuhnya berbeda dengan anak normal lainnya sehingga sistem imun pada tubuhnya sangat lemah dan berakibat jelek fatal bagi jantungnya ketika ia terkena air! Kondisi yang dialami Noah ini diketahui semenjak ia umur dua bulan pada ketika ibunya hendak memandikannya namun begitu terkena air tubuhnya mendadak membiru dan kejang-kejang. Diantara saudara laki-lakinya yang lain hanyalah Noah yang mengidap gen langka yang hanya terjadi pada 200 anak di seluruh dunia. Sungguh malang di usianya yang gres akan genap satu tahun ini Noah sudah harus menggunakan kacamata alasannya yaitu penglihatannya juga sedikit terganggu. Meski demikian orang renta Noah Yaxley terus berupaya mencari jalan keluar untuk mengatasi penyakit absurd anaknya ini.

Daniel Maples

Kondisi gen langka selanjutnya yang diidap oleh belum dewasa lainnya yaitu Lamellar Ichtyosis. Kelainan gen ini hanya ditemukan satu dari 600.000 orang dan termasuk kategori langka di dunia. Seorang bocah pria yang ketika ini diperkirakan berusia 3 tahun berjulukan Daniel Maples mengidap kelainan gen tersebut. Lamellar Ichtyosis yaitu kondisi dimana pengidapnya akan mengalami kulit kering, bersisik dan mengelupas. Pada kasus Daniel Maples sampai membuatnya tak sanggup berkedip sampai orang tuanya pun harus rutin meneteskan obat mata biar matanya tidak kering. Dengan kondisinya kulitnya yang ibarat itu, kedua orang tuanya juga harus selalu sigap mengoleskan krim setiap 4 sampai 6 jam sekali pada waktu pagi atau siang hari dan setiap 3 jam sekali ketika malam hari biar kulitnya sanggup lembab. Kelainan gen langka ini bahkan juga sanggup merontokkan rambut.

Louis Mushrow

Sindrom Smith-Magenis yaitu salah satu jenis kelainan gen pada kromosom tubuh seseorang yang megakibatkan keterlambatan perkembangan baik secara fisik maupun mental. Kasus ini hanya ditemukan 1 dari 25.000 orang di seluruh dunia dan salah satu anak yang mengidap kondisi ini yaitu Louis Mushrow. Bocah malang ini selalu menangis ketika mendengarkan musik bahkan emosinya terkadang juga menjadi tidak stabil ibarat marah-marah dan membanting segala sesuatu di dekatnya ketika mendengarkan musik. Dengan kelainan sindrom ini Louis juga berpotensi mengalami penurunan intelektual dan lain sebagainya. Meski ketika jalan-jalan di luar, orang renta Louis Mushrow sering mendapat pandangan sebelah mata dari orang-orang alasannya yaitu Louis dianggap anak berkebutuhan khusus namun keluarga ini berharap bila suatu hari Louis Mushrow sanggup menjalani hidup selayaknya anak normal lainnya.

Olivia Farnsworth

Olivia Farnsworth yaitu gadis cilik dari Inggris yang mengidap kondisi gen langka di dunia yang sampai ketika ini belum diketahui penyebab dan namanya apa. Dokter hanya menemukan bahwa kromosom dalam tubuhnya langka dan tak sama ibarat anak normal lainnya. Kelainan ini gres disadari sesudah sebelumnya sang ibu yakni Niki melihat anaknya terseret kendaraan beroda empat namun Olivia hanya bangkit dan tak merasa kesakitan sama sekali. Olivia juga pernah melukai bibirnya sampai sobek namun tak mencicipi apa-apa padahal bibirnya harus dijahit. Sadar dengan kecacatan pada anaknya, Niki pun membawa Olivia ke rumah sakit dan dokter menyampaikan bahwa kelainan gen langka ini belum diketahui cara penyembuhannya ibarat apa. Selain tak sanggup mencicipi sakit, emosi Olivia juga sering tak terkendali dan sanggup murka setiap saat. Hingga ketika ini dokter dan para peneliti masih terus melakuka penelitian terkait dengan kondisi langka yang dialami Olivia Farnsworth.

Itulah beberapa anak dan balita yang mengidap gen langka di dunia. Walaupun kondisi kesehatannya tak sanggup normal ibarat anak pada umumnya namun orang renta dan keluarga mereka tetap berjuang dan terus berupaya mencari kesembuhan untuk anak kesayangannya. Selain itu para orang renta tersebut tak kenal lelah merawat, menjaga dan melindungi biar anak mereka tak tersakiti. Semoga kondisi gen langka ini tak terjadi pada orang-orang erat sahabatanehdidunia.com.

sumber referensi:
http://terselubung.in/5-bocah-ini-punya-gen-langka-akibatnya-terjadi-keanehan-ditubuh-mereka/
http://fitinyou.com/detail-201601301614-sindrom-aneh-yang-membuat-ava-carvey-tidak-pernah-berhenti-makan
/search?q=01/idap-penyakit-langka-noah-tak-boleh-mandi-seumur-hidup
http://www.portsmouth.co.uk/news/health/rare-gene-disorder-means-little-noah-turns-blue-in-water-1-7183354
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2652842/His-face-dry-BLINK-Brave-toddler-cream-applied-four-hours-stop-delicate-skin-cracking
http://www.medicaldaily.com/louis-mushrow-9-cries-when-he-hears-music-due-rare-behavioral-disorder-what-smith-magenis-syndrome
http://intisari-online.com/read/olivia-farnsworth-bocah-7-tahun-yang-tak-pernah-merasa-lapar-lelah-dan-sakit